મેરાન્યૂઝ નેટવર્ક.લંડન: બ્રિટનમાં નવજાત બાળકની સારવાર માટે આશરે 16 કરોડની જરૂર છે, જેના માટે તેના માતાપિતાએ ક્રાઉડ ફંડિંગ અભિયાન શરૂ કર્યું હતું. ખરેખર, આઠ-અઠવાડિયાના એડવર્ડને આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃતિ (એસએમએ) રોગ છે. સારવાર સૌથી ખર્ચાળ છે, આ માટે સૌથી મોંઘી દવા જોલગેનેશ્મા ઈન્જેક્શનનો ઉપયોગ થવાનો છે.
આ ઈંજેક્શનની કિંમત 17 લાખ પાઉન્ડ છે, જે લગભગ 16.79 કરોડ રૂપિયા છે. એડવર્ડના માતાપિતા જ્હોન હોલ અને મેગન વિલિસે તેના માટે ક્રાઉડ ફંડિંગનો રસ્તો ક્રાઉડ ફંડિંગ રસ્તો પસંદ કર્યો છે અને અત્યાર સુધીમાં રૂ. 1.17 કરોડ એકત્ર કર્યા છે. જો કે, ઘણું વધારે કરવાની જરૂર છે.
એડવર્ડના માતાપિતા કહે છે કે તેઓ તેમના બાળકનું જીવન બચાવવા માટે તમામ શક્ય પ્રયાસો કરશે. તમને જણાવી દઇએ કે ત્રણ વર્ષ પહેલા એસએમએની સારવાર ઉપલબ્ધ નહોતી, પરંતુ વર્ષ 2017 માં, 15 બાળકોને આ દવા આપવામાં આવી હતી, જેથી તમામ બાળકો 20 અઠવાડિયા સુધી બચી ગયા.
આ ઇન્જેક્શન યુ.કે. માં પણ ઉપલબ્ધ નથી, આ માટે યુ.એસ., જાપાન, બ્રાઝિલ અથવા જર્મનીનો સંપર્ક કરવો પડે છે. આનુવંશિક કરોડરજ્જુ સ્નાયુબદ્ધ કૃતિ શરીરને એસ.એમ.એન.1 જનીનનો અભાવ થાય છે, આમ સ્નાયુઓનો વિકાસ બંધ થાય છે. યુકેમાં, દર વર્ષે એમએમએથી પીડાતા 60 બાળકોનો જન્મ થાય છે.